Quando mi diagnosticarono la sclerosi, ormai più di trenta anni orsono, mi tremarono le gambe. Avevo una vaga idea di cosa fosse questa patologia: mi era capitato di incontrare persone che ne erano affette, ma all’epoca non si sapeva bene di cosa si trattasse ed anche gli strumenti diagnostici erano primitivi, in molti casi inefficaci.
Quando mi dettero la sentenza, dopo che avevo fatto inutili accertamenti e analisi, mi dissero che sicuramente era insorta molti anni prima, ma non se ne conosceva la causa.
Stavo bene, non avevo particolari problemi ma iniziai a frequentare i centri clinici per rendermi conto di che cosa la malattia potesse comportare. Al vedere alcune situazioni la mia paura da una parte aumentò, al vedere alcuni casi particolarmente gravi, ma da un’altra parte mi rendevo conto di stare abbastanza bene, e pur senza essere credente, ringraziavo per la mia situazione, anche perchè i medici parlarono di una forma “benigna”, e questo mi confortava.
All’epoca esistevano pochissimi farmaci, palliativi, per contrastare la malattia, al contrario di oggi, con mezzi diagnostici di notevole efficacia e un notevole numero di farmaci che nel frattempo sono stati scoperti.
Man mano l’impatto della patologia, che nel mio caso coinvolgeva essenzialmente gli arti inferiori, aumentava molto lentamente: ho sempre guidato motociclette e, via via ero costretto a scendere di cilindrata, fino a che arrivai alla temuta carrozzina dopo aver passato un lungo periodo tra deambulatore e bastoni di vario genere. Scoprii che era una svolta.
Troppo spesso capita di leggere “costretto in carrozzina” o “confinato sulla sedia a rotelle”. Parole sbagliate per un pensiero sbagliato.
La carrozzina non limita, ma aiuta.
Senza carrozzina sarei limitato, confinato, costretto quasi all’immobilità.
La vita di chi ha disabilità è migliorata grazie ai tanti ausili nati nel tempo, proprio a cominciare dalla carrozzina.
Sicuramente preferirei alzarmi e camminare, ma la realtà è differente e quella sedia su ruote, che accompagna per tutta la vita, è diventata quasi una parte di me.
La vita è comunque bella e vale la pena di viverla intensamente.
Bruno
12 gennaio 2022
Ciao quando dieci anni fa mi hanno diagnosticato la sclerosi multipla, mi è crollato il mondo addosso. Con il passare degli anni ho raggiunto un equilibrio, la sedia a rotelle mi spaventava, adesso non potrei farne a meno e mi dispiace che alcune persone la rifiutano perdendosi tante cose.
Giovanna mi fa piacere che tu la pensi così, la patologia frena la vita, la sedia in qualche modo la velocizza. Ma conviene utilizzare tutte le tecnologie e gli ausili, sempre più numerosi, che facilitano la vita delle persone con problemi motori. Per esempio, non ricordo se hai il trascinatore elettrico (io ho il Triride); è comodissimo e dà ulteriori possibilità, come hai visto nelle nostre passeggiate, salite, sanpietrini, ecc. non diventano più un problema.
Ciao Bruno si da poco 👌
Lascio qui 2 parole, proponendomi di scrivere un articolo più strutturato sul mio percorso da quando ho scoperto di avere la Sm.
Anche io ho sempre avuto un approccio positivo ai supporti che mi potessero dare una mano a fare le cose, compresa la sedia a rotelle. Infatti la mia prima sedia a rotelle l’ho presa a noleggio quando ancora riuscivo a fare un centinaio di metri a piedi, per andare a vedere il moto gp al Mugello. l’idea infatti ti fare tanta strada a piedi dai parcheggi alla tribuna, mi preoccupava. Con la sedia ho vissuto quella esperienza a cuor leggero….. mi ha anche permesso di fare una giro presso gli stand e paninari 😉 .
Subito dopo ho iniziato le pratiche per farmene dare una più leggera e performante, dalla ASL.
Successivamente ho richiesto anche un trascinatore elettrico per la mia sedia per andare in giro al centro di Roma, ma questa è un’altra storia…
Ciao … io purtroppo lo scoperta il 26 maggio del 94 ben 27 anni fa. Inizialmente ho pensato di avere un tumore al cervello! Invece no era SM peró io non l ho saputo subito mi hanno detto le cose reali si ma non l hanno mai chiamata sclerosi multipla … malattia demielizzante del sistema nervoso ovvero sm .
Poi purtroppo ho capito cos era!! Non è stato facile ma ho iniziato a lottare lo faccio tuttora!!!!Domizia Roccia ✌️❣️👄💋💪💪💪😜😜