L’ospite è ingombrante, imprevedibile, talvolta silenzioso, talvolta fastidioso ed invadente , soprattutto di quelli che quando arrivano si “piazzano” e non vanno più via (almeno per il momento …ma chissà).
Nella nostra famiglia Lei , la Sclerosi multipla, la SM, è entrata, senza essere invitata , 5 anni fa, anche se probabilmente era già da un po’ che provava ad entrare. Cosa è cambiato? Sicuramente tanto, ma non tutto, ha cambiato la vita di Alberto che ne è affetto, ma anche quella della nostra famiglia e anche la mia.
Volevo raccontarvi la SM vista dichi sta accanto ad un malato di SM, e che tutti i giorni vive questa “sfida” con Lei.
Il periodo iniziale è stato duro, non tanto perché hai una notizia che ti dovrebbe sconvolgere, ma perché non sai che fare, non sa come comportarti e cosa è meglio fare, ti chiedi “lo spingo a camminare” poi pensi ”e se si stanca troppo”, passi giornate su internet , senza farti vedere, sperando di avere risposte che non troverai mai perché li c’è tutto e il contrario di tutto.
Piano piano però “fai esperienza” , ci prendi la mano e decidi di tirare una linea separando le cose che non si possono più fare da quelle che invece si possono ancora fare oltre a quelle che puoi finalmente fare , in fondo ora hai più tempo! C’è però una cosa che supera quella linea di demarcazione perché c’era prima e c’è anche ora , la nostra vita insieme , perché noi siamo sempre le stesse persone , con le stesse idee , gli stessi sentimenti e soprattutto la stessa complicità , supporto e sostegno sempre l’uno per l’altro e tutto questo va oltre qualunque SM.
Certo, i momenti di sconforto, ci sono e ci saranno sempre, a volte il “non ce la faccio” lo pensiamo e lo diciamo, quando siamo stanchi o l’altro è stanco, ma quando è così ci si deve fermare, ricaricare un po le batterie e ripartire, aggiustando il tiro, è una navigazione a vista , ma si raggiungono sempre le mete, solo che ci si impiega un po’ più di tempo.
Stando accanto ad Alberto ho imparato che , nessuna mattinata è uguale alle altre , e a volte le cose cambiano nel giro di poche ore, un attimo si sente forte, l’attimo dopo è stanco, e proprio per questo viviamo i momenti “buoni” godendoceli al meglio e sopportiamo quelli “meno buoni” aspettando che passino. A volte fare delle cose è faticoso per chi assiste una persona con SM , ma il sorriso di mio marito mi ha sempre ripagato di ogni fatica.
Pina
Bellissime parole, specchio di un profondo legame che aiuta a superare le difficoltà date da questa malattia. Apprezzo e condivido anche la considerazione “viviamo i momenti “buoni” godendoceli al meglio e sopportiamo quelli “meno buoni” aspettando che passino”, che è quello che anche io mi sforzo di fare. Il mio “tipo” di patologia, che non ho scelto ma dovuto accettare, è una forma progressiva fin dall’inizio.
Ho dovuto quindi “progressivamente” adeguarmi alle nuove condizioni fisiche, che nel tempo cambiavano, cercando di accettarle, e trovare il buono nelle varie situazioni in cui mi venivo a trovare, scoprendo che il bello, il divertente, l’interessante, si trova ovunque, e spesso va cercato dentro di noi.
Carissimi la mia nemica mi è stata diagnostica il giorno del mio 33° compleanno 18.11.1991
Non l’avevo mai sentita, quando sono uscita dalla 1^ Risonanza magnetica, 1 milione di lire, e ho visto il pianto di mamma, gli sguardi attoniti del mio papà e di mio marito ho pensato che fosse un tumore al cervello….
Ma quando mi hanno detto sclerosi multipla ho pensato be’, mi ha detto bene, non corro più ma non muoio
Pensate un po’ quanto ne sapevo!!!!
Da allora ne è passata di acqua sotto i ponti
La vita è continuata come a tutti, malati o no,
E sono arrivata ad oggi con tanta paura e con tanta voglia di combattere e di piangere e di ridere
E fai bene, Simonetta, a piangere, ridere, fare cose, tutto quello che ti è possibile fare.
Come ci diciamo sempre la vita, nonostante qualche difficoltà, è bellissima, in tutti i suoi aspetti e va vissuta intensamente, coinvolgendo tutte le proprie possibilità.