CHI SIAMO
Amici046 è un gruppo di persone con sclerosi multipla, loro familiari e amici, che di volta in volta si incontra in presenza ovvero a distanza per passare il tempo insieme. Il gruppo è aperto a tutti senza alcuna distinzione e le persone variano di volta in volta in funzione dell’interesse a partecipare a questa o quella attività. Pertanto non è un’associazione, nemmeno di fatto. Il sito amici046.it è un contenitore di eventi proposti dagli inscritti al sito, che alternativamente propongono e organizzano le attività e idee.
Pur condividendo i fini di AISM (unica associazione in Italia che si occupa di sclerosi multipla sotto ogni aspetto – ricerca, persone, diritti), e alcuni ne fanno anche parte, va tenuta distinta da essa. La diversità non impedisce e l’identità di fini consente però che si possa partecipare ad eventi organizzati da AISM stessa.
COSA FACCIAMO
La pandemia ha profondamente stravolto le relazioni sociali impedendo contatti diretti in ambienti chiusi e per lungo tempo. Tuttavia le esigenze delle persone con sm non si sono mutate, anzi è aumentata la necessità di relazioni sociali. Le persone tecnologicamente più evolute si sono organizzate con gruppi whatsapp, videochiamate, per mantenere a distanza i contatti con amici, parenti etc. Così è nata, l’idea l’anno scorso, per rimediare alla impossibilità di contatti tra le persone, di creare la socializzazione a distanza, parafrasando ironicamente quanto avveniva per le scuole. Alcune persone con SM, loro parenti e amici, hanno programmato una serie di incontri su zoom, incentrati su giochi, presentazione di libri, conferenze su argomenti di interesse, e visite virtuali per l’Italia (Roma, Napoli e provincia, e le langhe e il monferrato). E’ stata un discreto successo che ha consentito alle persone con sm chiuse in casa di aprirsi all’esterno. Si può dire che nel corso di questi incontri è nata l’idea di amici046, soprattutto perché durante le visite virtuali, guidate spesso da uno o più membri del gruppo, si diceva appena possibile andiamo veramente a visitare questi luoghi. Appena si è potuto si sono quindi organizzate delle uscite in gruppo che hanno avuto una grande richiesta da parte delle persone con sm, richiesta che non sempre si è potuto accogliere per tutti, per insufficienza di mezzi di trasporto o di accompagnatori.
Che la via intrapresa fosse quella giusta ci è stato confermato dai benefici fisici e psicologici che si è potuto riscontrare nelle persone con sm e ci spinge a continuare su questa strada e a programmare anche per il 2022 delle uscite insieme.
D’altronde le attività proposte daigli inseriti al sito amici046.it, non sono dissimili dal progetto “House and Garden” del Centro Sclerosi Multipla della Azienda Policlinico Umberto I: il dipartimento organizza visite guidate culturali ed ecologiche a spazi museali o ambienti naturali per gruppi di pazienti e loro caregiver con lo scopo di combattere l’autoisolamento del paziente affetto da Sclerosi Multipla.